Abstract
The article highlights the results of a study of parenting deviations of a child with a diagnosed autism spectrum disorder at three levels: social, mental and somatic. The results are interpreted in the context of negative deviation, as hindering the well-being of the family system, and positive, as providing a basis for the successful development of a special situation.

Key words: parenting of a special child, deviations, a child with disabilities, autism spectrum disorders.

----------------

Исследование было проведено средствами анкетирования с целью выявления девиаций родительства ребёнка с диагностированным расстройством аутистического спектра (РАС) на трёх уровнях: социальном, психическом и соматическом. Анкета  распространялась в электронном формате в виде google – формы среди респондентов - родителей, являющихся получателями услуг по психолого-педагогическому сопровождению от коммерческих и некоммерческих организаций. Ответы были получены в электронном виде.

В анкетировании приняло участие 83 человека (82  женщины и один мужчина). Доминирование женщин среди респондентов показывает, что именно женщины преимущественно вовлечены и несут ответственность за воспитание, адаптацию, лечение ребёнка с РАС. Подавляющее число респондентов на момент анкетирования было в возрасте от 30 до 39 лет (50 чел.), далее – от 40 до 49 лет (24 чел.), от 23 до 29 лет (6 человек) и респонденты старше 50 лет (3 чел.). Три четверти  респондентов находятся в официальном браке, т.е., воспитывают ребёнка в полной семье, пятая часть респондентов – в разводе.  важно отметить, что схожее число респондентов далее отметило, что их семейный статус изменился (произошёл развод) после рождения ребёнка с РАС. Только у половины опрошенных семейный статус никак не изменился, треть респондентов отмечает ухудшение отношений, и только небольшое число – их улучшение.

Наличие в семье ребёнка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) может негативно повлиять на профессиональный статус родителя, что подтверждается результатами проведённого опроса – более 70% респондентов отмечают, что на момент заполнения анкеты не работают. Более половины анкетируемых либо совсем не имеет времени для работы и профессионального развития, треть анкетируемых  уделяет этим аспектам малое количество времени,  и лишь каждый десятый продолжает профессиональное развитие.

Далее следовал блок вопросов касательно наличий у родителей ребёнка с РАС девиации психической сферы. Поскольку самооценка человека как родителя в большой степени зависит (как минимум, на начальных этапах) от того, насколько успешным им воспринимается ребёнок, насколько он соответствует первоначальному, часто возникшему еще в период беременности или ранее образу [1]. Естественно возникающие несоответствия между таким образом и реальным ребёнком по мере развития отношений сглаживаются, однако, данный процесс затягивается при особом пути развития ребёнка – родители сталкиваются с ситуациями «запаздывания» или отклонения в развитии снова и снова, что с неизбежностью оказывает влияние на их самооценку.

Далее, две трети участвовавших в анкетировании родителей отмечают, что большая часть их внимания и времени посвящена ребёнку, пятая часть респондентов отмечает, что личное время и возможность уделить себе внимание отсутствуют.

Полная ангедония, утрата способности получать удовольствие на фоне отсутствия активности для его достижения, наблюдается у шестой части  опрошенных, а чуть больше половины - находятся в группе риска по данному вопросу. Ангедония характеризуется потерей мотивацией к какой-либо деятельности, которая обычно приносила удовольствие: физическая активность и спорт, интересы и хобби, музыка, различные социальные взаимодействия и сексуальная активность. Кроме того, ангедония может быть патологическим симптомом различных психических расстройств: депрессии, тревожного расстройства, посттравматического стрессового расстройства, некоторых расстройств личности и деперсонализации [2].

Анализ ответов на вопрос об особенностях психического состояния показал, что малое количество / отсутствие жалоб на негативное психическое состояние демонстрируют только 6% респондентов, остальные в той или иной степени подвержены проявлениям (по убыванию) усталости (77%), тревожности (59%), отсутствия энергии (53%), нежелания двигаться (27%), подавленности (25%), боязливости (18%) и безразличия (14%). Родительство особого ребёнка может быть длительной травмирующей ситуацией. Уязвимость может являться признаком повторной ретравматизации или страха перед ней, а впечатлительность и слезливость – симптомом навязчивого состояния [3]. Исследования отмечают, что последствия рождения в семье ребёнка с ОВЗ и дальнейшее его воспитание может привести к состояниям у родителя, схожим с посттравматическим стрессовым расстройством.

Как показывает анализ ответов на вопрос об обращении к психологу/психотерапевту, большинство (трое из каждых пяти) испытывают потребность в квалифицированной поддержке со стороны специалистов, но не обращаются к ним по тем или иным причинам.

Следующий блок вопросов был нацелен на выявление девиаций соматического уровня – возможных негативных воздействий ситуации девиантного родительства ребёнка с РАС на физическое самочувствие и здоровье родителей. Отвечая на вопрос о влиянии психического здоровья на соматическое, две трети респондентов ответили положительно, остальные - отрицательно.

Ухудшение соматического здоровья может являться одним из нежелательных последствий особого психического состояния родителя особого ребёнка, а также высокой и сохраняющейся на этом уровне нагрузки, связанной с уходом за ребёнком. Длительный психический стресс оказывает влияние на соматическое состояние человека, приводя к появлению новых заболеваний и обострениям уже имеющихся. Это подтверждается данными проведённого анкетирования: почти две трети  респондентов отмечают ухудшение психического здоровья и связывают это с психическим состоянием; каждый третий  отмечает, что нагрузка часто бывает чрезмерной.

Завершающий блок вопросов был направлен на изучение девиаций родительства ребёнка с РАС на социальном уровне. Респонденты отвечали на вопросы касаемо изменения круга общения, отношения к новым местам и знакомствам. Почти половина респондентов продемонстрировала сужение круга общения в ситуации родительства особого ребёнка. Треть респондентов отмечает расширение круга общения. В то время, как данный показатель кажется позитивным, важно учитывать, что расширение круга общения зачастую происходит в связи с необходимостью новых знакомств в сфере медицинского, психологического и педагогического сопровождения ребёнка и его семьи.

Немногим более половины респондентов  отмечают, что стали более избирательны в отношение появления в кругу семьи новых знакомств и новых людей, более трети указали, что стали более избирательны при принятии решения о посещении того или иного нового места. Описаны различные причины для такого факта: стресс и нежелательное поведение ребёнка в новом месте, неприятие социумом поведения ребёнка, необходимость постоянно быть готовым к неожиданной, часто неприятной ситуации и прочие [4]. Такое настороженное отношение к новым людям, вероятно, по большей части обусловлено по-прежнему существующей в обществе стигмой и низким уровнем информированности, приводящим к предвзятому отношению и неприятным, даже конфликтным ситуациям.

В сферу социальных отношений и, как следствие, потенциального пространства для девиаций, входят отношения с ближайшими родственниками (родителями, братьями / сёстрами и т.д.). Анализ данного вопроса демонстрирует не высокое влияние особого родительства на сиблинговые и прочие семейные отношения родителей особого ребёнка. Тем не менее, каждый шестой респондент отмечает, что отношения изменились в худшую сторону.

Данные проведённого анкетирования подтвердили наличие в родительстве особого ребёнка девиаций на всех трех диагностируемых уровнях: социальном, психологическом и соматическом. В частности, на психологическом уровне отмечается понижение самооценки, снижение возможностей для саморазвития, различная степень ангедонии, тревожные состояния; на соматическом – ухудшение физического здоровья; на социальном – настороженное отношение к новым социальным контактам, изменение социального и профессионального статуса.

Рассматривая результаты данного исследования в контексте негативной девиации, как препятствующей благополучию семейной системы, и позитивной, как дающей основу для благополучного развития особой ситуации, предлагаем обратить внимание на следующее:

1. Роль мужчины, как отца особого ребёнка, по-прежнему не представляется в должной степени изученной и понимаемой.
    
2. В ходе анкетирования большей частью респондентов стали родители достаточно молодого возраста. Период, когда ребёнок с ОВЗ ещё маленький, может быть отмечен большими ожиданиями от программ абилитации, большей надеждой на улучшение ситуации. Следовательно, важным представляется изучение родителей детей всех возрастов с целью понимания девиаций, возникающих в различные периоды их жизни и родительства.
    
3. Факторы, как приводящие к разводам в родительской паре, так и позволяющие сохранить, укрепить и трансформировать отношения в ней, должны непрерывно изучаться и учитываться в работе с семьёй.
    
4. Меньшая часть родителей, продолжающих работать в ситуации особого родительства, может заслуживать отдельного внимания и изучения: необходимо понять, какие меры позволяют находить время и ресурс для продолжения профессиональной реализации или какая жизненная ситуация вынуждает продолжать работать даже при наличии тяжёлых, требующих постоянного ухода, особенностей развития у ребёнка.
    
5. При изучении девиации родительства особого ребёнка представляется выделять, так называемые, «группы риска» - родителей, помощь и поддержка которым по отдельному изучаемому параметру требуется незамедлительно. В частности, в «группу риска» предлагается включить тех родителей, кто указал полное отсутствие свободного времени на какие-либо нужды, кроме заботы о ребёнке.
    
6. Невозможность испытывать удовольствие от жизни (ангедония), отмечаемая частью респондентов, должна получать большее внимание, как потенциальный симптом развития психического расстройства у родителя особого ребёнка.
    
7. Представляется важным изучать опыт тех родителей, которые не отмечают у себя негативных психических состояний, чтобы выявить, какие факторы и меры помогают им поддерживать психическое здоровье.
    
8. Важно исследовать, какие качества и изменения в окружающих и самом родителе позволили избежать социальной изоляции и страха новых знакомств и посещения новых мест.

Надлежащее и эффективное психолого-педагогическое сопровождение способно, благодаря улучшению психического состояния родителя и помощи в выходе из длительной травмирующей ситуации, сохранить его соматического здоровье.

Ближайшие родственники семьи с ребёнком с ОВЗ, с которыми сохраняются тёплые и близкие отношения, могут стать не только получателем психолого-педагогической поддержки (если она требуется), но и «экспертами», способными быть частью парадигмы поддержки – именно такая тактика является одной из основ семейно-центрированного подхода.

Литература

1. Спиваковская, А.С. Обоснование психологической коррекции неадекватной родительской позиции / А.С. Спиваковская // Семья и формирование личности: сборник. – Москва, 1981. – С.38-45.

2. Pinquart, M. Posttraumatic Stress Symptoms and Disorders in Parents of Children and Adolescents With Chronic Physical Illnesses: A Meta-Analysis. J Trauma Stress. 2019. URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30688373/ [Дата обращения 01.12.2022]

3. Жариков, Н.М. Справочник по психиатрии / Н.М. Жариков, Д.Ф. Хритинин, М.А. Лебедев. – М.: ООО «Медицинское информационное агентство», 2014. – с. 440.

4. Разенкова, Ю.А. Система ранней помощи: поиск основных векторов развития / Ю.А. Разенкова. – М.: Карапуз, 2011. – с.143.

Рекомендовано к публикации:
А.Н.Сазонова, кандидат педагогических наук, член Редакционной Коллегии

Literature

1. Spivakovskaya, A.S. Obosnovanie psihologicheskoj korrekcii neadekvatnoj roditel'skoj pozicii / A.S. Spivakovskaya // Sem'ya i formirovanie lichnosti: sbornik. – Moskva, 1981. – S.38-45.

2. Pinquart, M. Posttraumatic Stress Symptoms and Disorders in Parents of Children and Adolescents With Chronic Physical Illnesses: A Meta-Analysis. J Trauma Stress. 2019. URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30688373/ [Data obrashcheniya 01.12.2022]

3. ZHarikov, N.M. Spravochnik po psihiatrii / N.M. ZHarikov, D.F. Hritinin, M.A. Lebedev. – M.: OOO «Medicinskoe informacionnoe agentstvo», 2014. – s. 440.

4. Razenkova, YU.A. Sistema rannej pomoshchi: poisk osnovnyh vektorov razvitiya / YU.A. Razenkova. – M.: Karapuz, 2011. – s.143.